Email-Forum

Unsere Forums-Gruppe (Yahoo Group) ist unser Kommunikationsmittel, welches wir seit April 2000 nutzen. Jedes Forumsmitglied kann mit einer Email die ganze Gruppe erreichen.

In dieser Mailingliste können sich NF2-Betroffene über alle erdenklichen Themen austauschen. Unsere Themen sind z.B. persönliche Berichte, neueste medizinische Erkenntnisse, Behindertenrecht, Kommunikationsmöglichkeiten, technische Hilfen (z. B. Internet, Chat, ICQ, Fax, Bildtelefon, ABI, CI usw.), Erfahrungen mit Krankenhäusern und Kuren und nicht zuletzt auch einfach Spaß an der Freud.

Alle NF2-Betroffenen sind herzlich eingeladen, bei diesem Forum mit zu machen, wir freuen uns immer über neue Teilnehmer. Eine formlose Mail an unseren Moderator Lorenz (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) mit der Bitte um Aufnahme genügt.

Die Anmel­dung ist dabei völlig unverbindlich.

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Datenschutzhinweis:

Alle Daten, die im NF2-Forum und NF2-Intranet ausgetauscht werden, dazu gehören u. a. alle personengebunden Daten wie Geburtsdatum, Wohnort, NF2-Vita, Berufstand etc., sind NICHT für die Weitergabe an Dritte gedacht.

Sollte dies einmal in Erwägung gezogen werden, ist die betreffende Person anzuschreiben und zu fragen. Im Grundsatz gilt aber immer: keine Weitergabe von Daten!

Ebenso unerwünscht ist das Weiterleiten von privaten Mails an das Forum, wenn dies nicht ausdrücklich mit den Kommunikationspartnern vorher abgeklärt wurde.

NF2-Rat, im Juli 2012

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Benutzt bitte zur Kontaktaufnahme das dafür vorgesehene Kontaktformular.

 

 

Projekt Menschlichkeit

Durch die noch immer unheilbare Krankheit Neurofibromatose in der Form 2 und die daraus resultierenden Beeinträchtigungen und Behandlungen, werden NF2 Patienten und deren Angehörige einem enormen psychischen Druck ausgesetzt.

Dieser Druck wird in Behandlungseinrichtungen, die dem Patienten eigentlich helfen sollen, oftmals noch verstärkt.

In Zusammenarbeit zwischen den Einrichtungen, den Krankenkassen und den NF2 Patienten, vertreten durch die NF2 Selbsthilfegruppe im Bundesverband Neurofibromatose e.V., verbessert das NF2 Projekt Menschlichkeit diese Bedingungen und macht die Krankheit zumindest etwas erträglicher.

Ziele des Projektes:

  • Ermittlung der Bedürfnisse aller Beteiligten
  • Optimierung vorhandener Ressourcen
  • Verbesserung der Organisationsabläufe
  • Einsatz zeitgemäßer Technik
  • Zielgerichtete Aus- und Fortbildung
  • Erstellung von Lösungsvorschlägen unter Einbezug medizinischer, therapeutischer und wirtschaftlicher Aspekte

Die Grundlage für das Projekt bildet die jahrelange Erfahrung der NF2 Selbsthilfegruppe in der Patientenbetreuung und im Besonderen ein Workshop von NF2 Patienten, in dem die Bedürfnisse ermittelt und Lösungsvorschläge erarbeitet wurden.

Diese Broschüre soll helfen die besonderen Bedürfnisse von NF2 Patienten zu erkennen und Ansatzpunkte für Veränderungen geben. Veränderungen, die oftmals zunächst ganz gering erscheinen, aber in der Wirkung auf den Patienten von erheblicher Bedeutung sind.

Mücketreffen

Seit 1994 treffen sich regelmäßig jedes Jahr im Frühsommer Betroffene der Neurofibromatose Typ2 in Mücke. Mücke ist ein kleiner Ort in Hessen, nicht weit von Grünberg entfernt, fast schon im Vogelsberg. Initiiert wurde und wird das Treffen von einer betroffenen Familie, die in Mücke wohnt (Klaus und Helene Weber mit ihrem Sohn Benedikt), und weil es dort so schön ist, kehren wir gerne jedes Jahr zurück.

Das Treffen ist reine Selbsthilfe, weder organisatorisch noch finanziell ist es von Fremdhilfe abhängig. Die Teilnehmerzahl stieg von anfänglich 15 auf zuletzt 40 Personen an. Angesprochen werden Betroffene und ihre PartnerInnen. Kinder waren bei den ersten Treffen dabei, zuletzt weniger, weil die Eltern selbst mehr von den Treffen haben wollten. Kinder können aber natürlich mitgebracht werden, nur gibt es keine organisierte Betreuung.

Das Mücke - Sommertreffen findet in einer Tagungsstätte statt (Flensunger Hof in Mücke-Flensungen). Wir sind in modernen Bungalows mit 2, 3 und 4 Bett Zimmern untergebracht. Es gibt Speisesaal, Küche, Tagungsräume und ein Schwimmbad. Hinter der Anlage gibt es einen Grillplatz und einen Sportplatz. Es ist preiswert und für Rollstuhlfahrer geeignet. Beim Küchendienst und beim Saubermachen müssen die TeilnehmerInnen helfen - natürlich nur, wenn sie können.

Wir NF-2 Betroffenen machen dort das Programm selbst, es gibt Diskussionsrunden (nicht mit Ärzten, sondern von uns). Das Gesagte kann über Hellschreiber (Beamer) und unsere Gebärdendolmetscher Daniela Spreckels und Klaus Weber auch von den zahlreichen Ertaubten verstanden werden. Wir machen Ausflüge in die schöne Umgebung, abends finden Gruppengespräche oder Kneipenbesuche und jedes mal ein Grillfest statt. Es ist Urlaub für dieSeele und faul dürfen wir auch sein. Das wichtigste steht nicht im Programm. Dieses sind die Gespräche, die sich nebenher ergeben und die Betroffenen, die man dort kennen lernt.

Einen Bericht vom Mücketreffen 2012 gibt es hier

Es hat sich nach und nach eine lockere bundesweite Selbsthilfegruppe daraus ergeben. Die Mitglieder stehen immer miteinander in Kontakt mit Hilfe unseres E-Mail-Forums.

Möchtest du weitere Informationen zum Mücketreffen oder dabei sein? Nehme Kontakt mit uns auf.

NF2run

Das Nützliche - die Arbeit für die SHG - sollte durch das Angenehme – das Marathon-Laufen – befeuert werden. Klar, man kann einen da auch ruhig als was bekloppt ansehen: „Marathon“ und „Angenehm“ sind nicht eben 2 Wörter, die bei jedem im gleichen Kontext zueinander stehen:)

Aber somit war erstmals die Idee zu einem Spendenlauf für unsere NF2-SHG geboren.

Damit wir möglichst viele Freunde und Unterstützer für dieses Projekt gewinnen, war auch schnell klar, dass nicht nur NF2-Betroffene selbst an dem Spendenlauf teilnehmen werden. Denn, wie Ihr an andere Stelle hier seht, hat NF2 viele unterschiedlich Auswirkungen. Und ein Marathon ist schließlich auch nicht jedermann Sache, der mal eben kein NF2 hat.

Im Rahmen des diesjährigen Frankfurt-Marathons am 28.10.2012 wird es den ersten "NF2-Spendenlauf" geben.

Die Distanz von 42,195km sollte darum auch nicht nur am Stück sondern im Form einer Staffel zurückgelegt werden können, die die Strecke in angenehmere Längen aufteilt und somit nicht nur eingefleischten Marthon-Cracks die Möglichkeit zur Teilnahme am Spendenlauf bietet.

Im Rahmen des diesjährigen Frankfurt-Marathons am 28.10.2012 fand der erste "NF2-Spendenlauf" statt.

Was es genau mit diesem Spendenlauf auf sich hat, erfahrt ihr hier.