Medikamentös

Neue Medikamente geben Anlass zur Hoffnung: Insbesondere Avastin bringt in der Mehrzahl der Fälle Akustikusneurinome zum Schrumpfen.

 

Medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten

 

Noch vor wenigen Jahren waren die Behandlungsmöglichkeiten von NF2-Tumoren begrenzt. Für NF2-Betroffene stand  fest, dass in bestimmten, nicht planbaren Abständen eine mikrochirurgische Operation oder Bestrahlung zur Tumorbehandlung erfolgen musste. Beides ist mit Risiken für Nervenfunktionen verbunden, sodass die Betroffenen mit mehr oder weniger zunehmenden Behinderungen rechnen mussten.

 

Mit medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten wird nun darauf abgezielt, NF2 Tumore in Schach zu halten oder sogar zu verkleinern. In den letzten Jahren zeigten sich zahlreiche Ansätze und bereits heute profitieren  einige NF2-Betroffene von medikamentösen Therapien.  Es besteht also nicht nur ein berechtiger Anlass zur Hoffnung, sondern für einige NF2-Betroffene bereits jetzt die Möglichkeit, die Lebensqualität durch medikamentöse Behandlung zu verbessern. Bestrahlung und Chirurgie sind damit nicht länger automatisch die erste Therapiewahl.

 

Eine etwaige medikamentöse Intervention ist jedoch situationsabhängig abzuschätzen. Da diese Therapieform noch sehr jung ist, gibt es praktisch keine Langzeiterfahrungen. Es gibt noch keine medikamentöse Therapie, mit der sichergestellt werden kann, dass zeitnah Tumoren bei allen Betroffenen zu Tumorwachstumsstillstand oder gar Tumorschrumpfung führt. Daher ist es z.B. in kritischen  Situation sinnvoller, sich für die  die traditionelle Verfahren der Bestrahlung oder Chirurgie zu entscheiden. Beachtet werden sollte auch, welche Art von Tumor behandelt werden soll. Die meisten verfügbaren Medikamente zielen auf Schwannome.

 

Besondere Aufmerksamkeit hat in den letzten Jahren das Krebsmedikament Avastin erhalten (Wirkstoff: Bevacizumab). Wie bei vielen der neuen Medikamente, zielt Avastin auf die antiangiogenetische Wirkung (Wikipedia: Angiogenese), welche die Bildung von Blutgefäßen hemmt. Dadurch wird die Versorgung des Tumors bzw. der Tumoren gekappt. Diese Therapieform hat sich in den letzten Jahren in der Krebsmedizin durchgesetzt, ist also bereits außerhalb von NF2 gut erforscht. Seit 2007 wird Avastin auch zur Behandlung gutartiger NF2-Tumoren eingesetzt. Die Avastintherapie ist eine Art der Chemotherapie, jedoch sind die Nebenwirkungen im Vergleich zur Behandlung bei Krebspatienten oftmals wesentlich geringer ausgeprägt.

 

In der Praxis

 

In den USA ist die Forschung am Weitesten. So laufen dort seit nunmehr 5 Jahren schon Studien zu Avastin, bei denen NF2-Patienten damit versorgt werden. Andere Medikamente kommen fortlaufend hinzu. In Deutschland war es zu Beginn sehr schwierig, an Avastin zu kommen, da es  noch neu war und somit die Krankenkassen noch nicht viel Bereitschaft zeigten, die hohen Kosten zu übernehmen, die sich pro Infusion auf über 1000 Euro belaufen. Außerdem wurde keine Studie begonnen (die gut eine Million Euro kosten würde), sondern lediglich ein Heilversuch für maximal 6 Patienten von dem Neurologe Prof. Mautner in Hamburg. Inzwischen ist es auch möglich über den behandelnden  Neurochirurgen an eine Avastintherapie zu kommen.

 

Weiterführende Informationen zu Avastin finden Sie in dieser Avastin-FAQ und auf der Folgeseite ist noch eine Befragung zu finden von 6 Patienten aus Deutschland die mit Avastin behandelt werden/wurden.

 

Erfahrungen der letzen 5 Jahre in der internationelen NF2-Gemeinschaft (jedoch hauptsächlich den USA) haben gezeigt, das Avastin meist nur bei Akustikusneurinomen wirkt, bei der Vielzahl der Patienten ergibt sich medizinisch gesehen eine Schrumpfung der AKNs von 15% oder mehr. Im Alltag berichten einige von einer Verbesserung des Gehörs, von Verbesserungen des Gleichgewichts und auch mehr Lebenslust.

 

Es können jedoch auch Nebenwirkungen  auftreten: Über Mattigkeit am Tag der Infusion wird von vielen berichtet, einige wenige berichten auch von Bluthochdruck oder zu niedrigem Blutdruck, Veränderung der Leberwerte, etc. (Siehe FAQ) In wenigen Fällen waren die Nebenwirkungen so stark, dass die  Avastintherapie abgebrochen werden musste.

 

Weitere Medikamente

 

In den USA werden auch bereits andere Medikamente verabreicht, die auch bei anderen Tumorarten greifen. Da diese noch relativ neu sind, gibt es noch nicht so viele Erfahrungen, jedoch nehmen in den USA einige das Medikament Lapatinib (Wikipedia: Lapatinib); Mehr Infos beim Link zur NYC support group unten), welches auch zu Schrumpfungen und Wachstumsstop führte. Eine der neuesten Entdeckungen ist Everolimus oder Afinitor (RAD-001) (Wikipedia: Everolimus) zu dem in den USA auch Studien begonnen haben.

 

Einige NF2-Ärzte in Deutschland sind nicht auf dem neuesten Stand der Entwicklungen im medikamentösen Bereich und sind daher nicht in der Lage dieses oder jenes Medikament zu empfehlen. Daher gilt: Selber gut informieren (zum Beispiel in den englischsprachigen yahoogroups „NF2 Crew“ oder „trialtalk“) und dann relevante Medikamente mit dem Arzt besprechen (und mit der Krankenkasse!).

 

Eine Liste zu aktuell in den USA laufenden Studien zu Medikamenten und deren Wirksamkeit bei NF2 mit weiterführenden Informationen finden Sie hier: Tumor Surpressors

 

  • Avastin (Bevacizumab)
  • Erlotinib
  • Everolimus (Rad-001)
  • Imatinib
  • Lapatinib
  • Nilotinib
  • SOM230
  • Sorafenib
  • PTC299
  • Sunitinib
  • Sirolimus
  • Cetuximab
  • Trastuzimab
  • Vandetanib
  • Dasatinib
  • Nintedanib
  • BEZ235
  • PTC124, Ataluren
  • (Thalidomid)
  • AR42, OSU HDAC42
  • AR12, OSU 03012

 

Die meistn der obenstehenden Medikamente sind Krebsmedikamente.

 

Es wird jedoch auch an Medikamenten geforscht, welche aus der Naturmedizin kommen und ebenfalls mittels Anti-Angiogenese oder anderen Tumor-Wachstumsmechanismen das Wachstum der Tumoren hemmen. Anführer hier ist Propolis (Propolis-FAQ) Medikamente aus diesem Bereich:

 

  • Propolis
  • Boswelia
  • Bio-Curcumin
  • Omega 3 Fettsäuren
  • Zyflamend
  • Honokiol
  • Resveratrol

 

Viele Angiogenese hemmende Stoffe finden sich auch in gängigen Lebensmitteln. Durch Essen dieser Nahrungsmittel kann selbst auch aktiv gegen die Versorgung von Tumoren entgegengewirkt werden, durch gezielte Ernährung wie sie hier vorgestellt wird.

 

Leider gibt es bis heute keine medizinschen Erfahrungen mit der Wirksamkeit dieser Medikamente auf andere Tumoren der NF2 (wie zum Beispiel spinale Tumoren). Aus der Nuklearmedizin gibt es jedoch die Therapien mit Sandostatin oder DOTATOC, welche jedoch keine Chemotherapien sind (FAQ)

 

Es tut sich also einiges. Da der medikamentöse Bereich noch jung ist und es daher noch nicht viel Erfahrungen gibt, ist es noch nicht möglich, genaueres zu sagen. Dennoch gibt es bei diversen Medikamenten schon Erfolge zu verzeichnen.

 

Auf den nachfolgenden Seiten stehen auch viele weitere Informationen zu medikamentöser Behandlung von NF2

 

- Advocure Inc.

 

- Die CTF – Children Tumor Foundation

 

- NF2 Information and Services (mit Übersetzen-Botton auf jeder Seite!)

 

 

 

Leider sind diese Informationen auf Deutsch nicht verfügbar, daher wird ein Griff zu Übersetzungswerkzeugen empfohlen, beispielsweise Google Translate.

 

Da die Entwicklungen schnell voranschreiten, wird diese Seite stets aktualisiert mit Links zu weiterführenden Informationen und Artikeln.

 

Avastin - Erfahrungen von Patienten aus erster Hand

 

In unserem NF2-Mailing-Forum gibt es bereits 6 NF2-Betroffene, die mit Avastin behandelt wurden bzw werden.

 

nf2.de hat ihnen allen einen Fragenkatalog vorgelegt, Sie finden jeweils unter einer Frage alle sechs Antworten.
Die sechs Leute sind überwiegend jung (in den zwanzigern und dreißigern), einer ist schon etwas älter (Tom).

 

Die Namen stimmen nicht mit ihren wirklichen Namen überein.

 

 

 

nf2.de:  Ihr werdet seit einiger Zeit bzw. wurdet einige Zeit mit Avastin behandelt, wie kam das? Wer hat sie verordnet? Wann hat eure Therapie begonnen?

 

Mia: Aufmerksam auf Avastin bin ich durch unser NF2Forum geworden. Ich habe mich mit dem Thema dann auseinandergesetzt und mit meinen Neurochirurgen darüber gesprochen. Auch er hat es befürwortet, die Therapie zu beginnen. Wir haben einen Antrag bei meiner Krankenkasse gestellt und als dieser bewilligt wurde, habe ich Kontakt mit Prof. Mautner aufgenommen, mich vorgestellt, alles besprochen und schwups wurde ich mit Avastin behandelt.
Die Therapie hat im November 2010 begonnen, verordnet von meinem Neurochirurgen und Prof. Mautner.

 

Anna: Aufgrund meines AKN, das man nicht gehörerhaltend hätte operieren können, bekam ich das Avastin – ein Jahr lang, von August 2010 bis August 2011.
Bei mir lief die Verordnung über die UniklinikTübingen.

 

Wolf: Ich bin Mitte 20 und hatte bereits zwei Operationen an den Akustikusneurinomen (AN) hinter mir. Da ein AN progredient (im Wachstum, d.Red.) und eine hörerhaltende Operation nicht möglich war, bestand die einzige Chance auf Hörerhalt in einem Therapieversuch mit Avastin.

Tom: Auf mein Drängen hin hat Prof. Mautner mir die Avastin-Behandlung verordnet, Beginn war September 09. Wegen der großen Entfernung nach Hamburg wurde die Behandlung am Universitätsklinikum Tübingen durchgeführt.

 

Suse: Ich war von Beginn meiner NF2-Krankengeschichte Patientin von Prof. Mautner, und da meine AN immer schneller wuchsen und mein Restgehör gefährdeten, hat er mir als einer der ersten eine Avastin-Therapie vorgeschlagen. Das war 2008. Die Behandlung wurde in Hamburg durchgeführt, wohin ich auf eigene Kosten alle 14 Tage fahren musste, um eine Infusion zu bekommen.

 

Max: Ich bin zunächst durch die Empfehlung eines befreundeten NF2-Betroffenen darauf aufmerksam geworden. Dann habe ich auf eigene Faust viel darüber recherchiert, da ich eine weitere OP, die von vielen Ärzten vorgeschlagen wurde, abgelehnt habe aufgrund meines schwachen Zustands und der Folgen der vorhergehenden OP. So kam ich dann zu Prof. Mautner in Hamburg und wir haben vereinbart dass eine Avastintherapie in meiner Situation (zwar schon ertaubt, aber großer Druck auf den Hirnstamm durch die Tumoren) einen Versuch wert ist.
Begonnen hatte ich im September 2009, in äußerst schlechtem gesundheitlichen Zustand (Magensonde, Rollstuhl, Depression, als 24 Stunden Pflegefall u.v.m.)

 

 

 

nf2.de: Avastin ist ein Krebsmedikament, das man nicht einfach so schlucken oder spritzen kann. Eine Avastin-Behandlung ist eine Chemotherapie und muss in regelmäßigen Abständen erfolgen.  Wie war und ist das bei euch? Wo und von wem wird sie durchgeführt? Wie ist der Ablauf?

 

Mia: Die Therapie hat im November 2010 begonnen, verordnet von meinem Neurochirurgen und Prof. Mautner.Die Behandlung wurde anfangs in der Uniklinik Hamburg in zweiwöchigen Rhythmus durchgeführt, seit Januar 2012 in dreiwöchigen Rhythmus. Die Infusionsgabe dauert maximal eine halbe Stunde. Meine Avastin-Infusionen bekomme ich seit 2012 in der Charité Berlin, da sie für mich einfacher zu erreichen ist. Die Studie läuft weiterhin über Prof. Mautner in der Uni-Klinik Hamburg, er erhält aktuelle Befunde von der Charité und leitet die vierteljährlichen Untersuchungen (Kontroll-MRT, Hörtests, AEP) und Besprechung des momentanen Gesundheitszustandes. Der weitere Ablauf wird vorerst der dreiwöchige Rhythmus sein. Für wie lange, kann man nicht sagen, es hängt von den vierteljährlichen Untersuchungen und Auswertung ab.

 

Anna: Ich musste alle zwei Wochen zur Infusion. Da ich sehr weit von Tübingen weg wohne (Amberg) und noch dazu in Augsburg studiere (noch weiter weg von Tübingen), habe ich die Infusionen ambulant in der Onkologie im Amberger Krankenhaus bekommen. Der Onkologe dort war nicht sonderlich motiviert und hat immer wieder betont, dass er mir die Infusionen nur gibt, weil ICH das will, Er stand wohl nicht so dahinter, aber es war mir egal. Hauptsache, ich habe sie bekommen. MRT-Kontrollen wurden ebenfalls im Amberg gemacht.

 

Wolf: Ich wurde zunächst im Zwei-Wochen-Rhythmus im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf behandelt, nun im 3-Wochen-Rhythmus in der Berliner Charité. Vor jeder Behandlung wird Blut abgenommen und untersucht. Avastin wird – bei guter Verträglichkeit – in 30min per Infusion verabreicht. Ich verspüre danach für einige Zeit eine sehr leichte Müdigkeit, bin aber in meinem Handeln nicht eingeschränkt.

 

Tom: Die erste Serie erfolgte im 14tägigem Rhythmus über 6 Monate. Die zweite und dritte Serie alle 3 Wochen ebenfalls über je 6 Monate.
Behandelt wurde ambulant im UKT Tübingen. Ich fahre am selben Tag wieder zurück.

Suse: Wie schon erwähnt wurde meine Behandlung in Hamburg durchgeführt. Ich war eine der ersten NF2-Betroffenen, die Avastin bekamen, damals gab es noch nicht viele Onkologen, die das gemacht haben. Die Behandlung selbst dauerte jeweils nicht lange, ich bekam zwei Spritzen gegen Übelkeit und allergische Reaktion und dann kam die Infusion. Nach 1,5 Stunden war es vorbei.

 

Max: Zunächst wurde Avastin im Zwei-Wochen-Zyklus per Infusion verabreicht. Die ersten beiden Infusionen erfolgten im UKE Hamburg (in der Onkologieabteilung). Nachdem wir dann gesehen hatten dass ich Avastin gut vertragen habe, wechselte ich zur örtlichen Uni-Klinik in meiner Heimatstadt Würzburg wo die Infusionen ohne Probleme weiter durchgeführt wurden. Die Intervalle wurden ebenfalls innerhalb eines Jahres schrittweise erhöht auf eine Infusion alle 4 Wochen

 


nf2.de: Wer schon erste Kontroll-MRTs hat: wie sind die Ergebnisse im Vergleich zu den Aufnahmen vor der Avastin-Behandlung?
Gibt es eine medizinisch gemessene Schrumpfung der Tumoren?
Welche Verbesserungen oder Verschlechterungen sind sonst durch die Behandlung eingetreten?


Mia: Die erste Schrumpfung des AKN links konnte man bei mir nach einem Vierteljahr bemerken. Insgesamt wurde nach einem Jahr Behandlung eine 25%Schrumpfung des AKN links gemessen.Bei mir ist eine deutliche Hörverbesserung links eingetreten die man im Audiogramm deutlich messen kann.Ich fühle mich auch weniger träge. Ich treibe mehr Sport als vorher und fühle mich insgesamt besser.Verschlechterungen kann ich eigentlich nicht nennen. Neue MRT- Bilder zeigen zwar ein rasches Wachstum einiger Meningeome in meinem Kopf. Jedoch kann man nicht sagen, ob es durch das Avastin hervorgerufen wurde. Das muss weiter beobachtet werden.

 

Anna: Die Therapie war bei mir leider nicht von Erfolg gekrönt. Nach dem ersten halben Jahr sah es so aus, als wäre das Wachstum gestoppt worden, die Tumorgröße war in etwa so wie zu Beginn der Behandlung. Nach einem weiteren halben Jahr wurde dann leider festgestellt, dass der Tumor wieder wächst.
Verbesserungen sind durch die Behandlungen gar keine eingetreten, Hörverschlechterung durch das Tumorwachstum leider schon.

 

Wolf: Eine deutliche Größenreduktion des Akustikusneurinoms war nach dreimonatiger Behandlungsdauer erkennbar. Darüber hinaus eine sehr deutliche Größenreduktion eines zystoiden Tumoranteils im HWS-Bereich nach einer Behandlungsdauer von 6 Monaten. Aufgrund der Größenreduktion des Akustikusneurinoms hat sich das Gehör klar verbessert. Nach einem zwischenzeitlichen Absetzen der Medikation mit Avastin und einer darauf folgenden Größenzunahme des AN wurde die Medikation wieder angesetzt, der Tumor hat sich wieder verkleinert.

 

Tom: Nach der ersten Serie ergab sich durch die Volumetrie- Berechnung eine Volumenverkleinerung von 27,8%. Mein Gehör hat sich dadurch leider nicht verbessert – vielleicht, weil ich schön älter bin und die Hörschädigung schon lange besteht?

 

Suse: Bei meiner ersten Kontrolle sowie bei allen weiteren konnte keine Veränderung beim Wachstum meiner ANs festgestellt werden, sie wuchsen weiter.

 

Max: Nach zwei Jahren Infusion wurde eine Schrumpfung des Volumens auf beiden Seiten von 22% gemessen.Avastin hat meinen Krankheitsverlauf auf den Kopf gestellt. Inzwischen laufe ich wieder, treibe sogar leichten Sport, esse normal und habe eine Lebenslust wie ich sie sonst nie verspürt habe.

 

 

 

nf2.de: Die Avastin-Behandlung ist sehr teuer, bezahlt das bei euch die Krankenkasse? Seid ihr gesetzlich oder privat versichert? Hattet ihr Probleme bei der Kostenübernahme?


Mia: Ich bin gesetzlich versichert. Die Bewilligung meines Antrages hat ein Jahr gedauert, es wurden Gutachten angefordert sowie der MDK eingeschaltet. Dann wurde es bewilligt.  Der erste bewilligte Zeitraum der Behandlung beträgt 6 Monate, dann muss man die Kostenübernahme erneut beantragen mit Belegen, was sich verbessert hat. Bisher wurde kein erneuter Antrag abgelehnt.

 

Wolf: Die Therapie wird von meiner privaten Krankenkasse übernommen.

 

Anna: Bei mir hat das die Krankenkasse übernommen, ich bin gesetzlich  versichert. Probleme gab es da eigentlich nicht, sie waren mir gegenüber sehr offen. Ich habe halt persönlich mit den Leuten geredet und den Ernst der Lage so dramatisch dargestellt, wie er auch ist, dann waren sie eigentlich sehr schnell bereit, die Kosten zu übernehmen.

 

Tom: Ich bin Beamter, damit bin ich sog. Selbstzahler und erhalte zur Kassenerstattung (50% privat) auch Bundesbeihilfe.
Die erste Serie wurde mir umgehend bewilligt. Bei Beantragung der zweiten Serie bekam ich den Bescheid, dass Avastin verschreibungspflichtig ist und wenn mir das ärztlich verordnet würde, werde es auch bezahlt.
Ausnahmsweise mal kein Kampf.

 

Suse: Meine gesetzliche Kasse hat es leider nicht bezahlt. Nachdem Prof. Mautner mir so von dem neuen Wundermittel vorgeschwärmt hatte, glaubte ich es versuchen zu müssen und habe bei Verwandten und Freunden Kredite aufgenommen. Wir dachten, bei erfolgreichem Verlauf würde die Kasse es doch erstatten.

 

Max: Meine private Versicherung hat bisher alle Rechnungen ohne einen Mucks bezahlt, es bedarf nicht mal einer Vorabklärung der Kostenübernahme. Ich würde so eine Vorabklärung dennoch empfehlen.

 


nf2.de: Spürt ihr Nebenwirkungen (bzw. habt ihr sie gespürt)? Welche?

Mia: Als Nebenwirkungen sind bei mir eigentlich nur die übliche Müdigkeit nach der Infusionsgabe aufgetreten, dazu leichtes Nasenbluten, wenn man sich die Nase schneuzt, das ist aber minimal. Ansonsten spüre ich bis jetzt keine Nebenwirkungen.

 

Anna: Ich habe viele Nebenwirkungen gespürt.
Im ersten halben Jahr noch weniger, aber im zweiten wurde es dann immer schlimmer. Müde und erschöpft war ich nach jeder Infusion, das ist ja aber erträglich als Nebenwirkung. Hinzu kam ein richtiger Druck im Kopf bei der geringsten Belastung (Bergauf gehen, Treppen steigen, Hitze, ...) mit hohem Blutdruck Herzrasen, Kopfschmerzen, ... Ich hatte insgesamt mehr Kopfschmerzen, hab mich ständig schlapp und angestrengt gefühlt, war überhaupt nicht belastbar, ...
Außerdem sind mir am Oberkopf viele Haare ausgegangen.

 

Wolf: Ich habe keinerlei Nebenwirkungen durch Avastin verspürt. Die leichte Müdigkeit, die mit der Infusion einher geht, klingt nach einigen Stunden völlig ab.

 

Tom: Ich habe fast keine Nebenwirkungen gespürt. Nur die Zunge reagiert anschließend seltsam empfindlich auf Säure und Schärfe.

 

Suse: Ich hatte von Anfang an sehr starke Nebenwirkungen. Übelkeit, starke Müdigkeit auch am Tag danach, Antriebslosigkeit, Haarausfall (wie bei einer Mauser), Hautauschläge und Abszesse, meine Immunabwehr war geschwächt und ich habe stark abgenommen. Die Therapie, die eigentlich für ein jahr geplant war, musste nach drei Monaten abgebrochen werden.

 

Max: Meine Zunge reagiert empfindlich (brennt) bei säurehaltigen und scharfen Lebensmitteln. Sonst keine Nebenwirkungen.

 


nf2.de: Was ist das Ziel der Avastin-Behandlung? Soll das Tumorwachstum danach auch längerfristig geringer sein? Für welche Dauer ist die Behandlung geplant?

 

Mia: Ziel der Therapie ist das Schrumpfen der AKN (Akustikusneurinome), so dass mein Restgehör links erhalten bleibt. Andere Tumore in meinem Kopf oder Wirbelsäule haben keine Schrumpfung gezeigt. Aber, wenn die AKN so bleiben wie sie jetzt sind mit Hilfe des Avastin, reicht es mir auch. Die Frage ist nur wie lange man Avastin nehmen kann oder wie der Verlauf aussieht, wenn man es eine zeitlang absetzt und später wieder anfängt. Das ist alles noch in der Testphase und muss ausprobiert werden.

 

Anna: Ziel der Therapie war, das Tumorwachstum zumindest zu stoppen, im Idealfall sogar die Tumoren zum schrumpfen zu bringen. Das Hörvermögen sollte sich dadurch auch stabilisieren bzw. verbessern.

Wolf: Ziel ist die Größenreduktion von Akustikusneurinomen sowie eine damit einhergehende Verbesserung des Hörvermögens, sofern Restgehör vorhanden ist. Verlässliche Daten für eine mögliche Progredienz des Tumorwachstums nach einer Avastin-Therapie gibt es derzeit noch nicht. In meinem Fall ist der Tumor nach Absetzen der Therapie wieder angewachsen. Nach Wiederaufnahme der Medikation war aber wieder eine Verkleinerung des Tumors zu verzeichnen.

 

Tom : Ich hoffe sehr auf eine dauerhafte Verkleinerung meiner ANs, damit ich mein Restgehör behalten, vielleicht sogar wieder etwas besser hören kann.

 

Suse: Das Ziel wäre gewesen, dass meine Ans schrumpfen und mei Restgehör wieder besser wird. Leider hat es bei mir nicht funktioniert.

 

Max: Da ich schon ertaubt bin war das Ziel, den Hirnstamm zu entlasten (anstatt wie bei den meisten, das Gehör zu erhalten bzw zu verbessern). Diese Entlastung ist nun zum Teil eingetreten, was wahrscheinlich auch meine immense Verbesserung der körperlichen Verfassung erklärt. Momentan nehme ich Avastin seit über 2 Jahren, solange mein Befinden stabil bleibt gibt es keinen Grund Avastin abzusetzen. Demnächst wird aber eine Pause eingelegt, weil kleinere Ops anstehen und Avastin vorher abgesetzt werden muss (wegen verzögerter Wundheilung).

 

 

 

nf2.de: Alles in allem, war es für dich die richtige Entscheidung, eine Avastintherapie zu beginnen und würdest du sie empfehlen?
 

 

Mia: Für mich war es die richtige Entscheidung. Schon allein der Erfolg, dass ich wieder besser hören kann, Gespräche wieder problemlos führen kann, hat mein Selbstbewusstsein und meine Lebensfreude in Schwung gebracht.
Empfehlen würde ich es jedem, wenn es bei ihm ratsam ist.

 

Anna: Ich denke, es war die richtige Entscheidung, die Therapie zu versuchen. Einfach schon deshalb, weil ich keine Alternative hatte, wenn ich mein Gehör erhalten wollte. Und es hätte ja auch funktionieren können!
Viele andere, die mit Avastin behandelt wurden, haben ganz tolle positive Erfahrungen gemacht und deshalb würde ich diese Therapie trotzdem empfehlen!

 

Wolf: Avastin stellt in einigen Fällen eine Alternative zur Operation dar, bietet u.U. größere Chancen auf Hörerhalt und sollte daher zumindest in Erwägung gezogen werden. Die möglichen Nebenwirkungen sollten mit möglichen Operationskomplikationen abgewogen werden. Nach meiner Erfahrung sowohl mit Operationen als auch der Avastin-Therapie würde ich persönlich künftig letztere präferieren.

 

Tom: Ja, es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung für mich.Meine Erfahrungen in der Tübinger neurochirurgischen Ambulanz sind allerdings nicht gut, es ist chaotisch dort. Ich fühle mich nicht engagiert behandelt.
Ich würde beim nächsten Mal den weiten Anfahrtsweg plus Übernachtung vorziehen und nach HH-Eppendorf zu Prof. Mautner fahren.

 

Suse: Ich bin durch meine Erfahrungen eher skeptisch. Ich kann nur abraten, eine Avastin-Therapie auf eigene Kosten zu beginnen und dafür Schulden zu machen. Avastin ist noch zu wenig erforscht.

Max: Diese Therapie zu beginnen war für mich die beste Entscheidung meines Lebens und daher kann ich sie nur empfehlen! Ich wünsche allen NF2-Patienten, die so eine Therapie beginnen, dass sie zu den 75% gehören, denen Avastin hilft.

 

Einen weiteren Erfahrungsbericht zu Avastin finden Sie hier