Einleitung

Sobald NF2-Betroffene mit ihrer drohenden Ertaubung konfrontiert werden, beginnt die psychische Verarbeitung. Man versucht sich vorzustellen, wie es sein wird, nichts mehr zu hören. Fragt sich bang, wie man damit zurechtkommen wird. Meist besteht bei NF2 eine Chance, gehörerhaltend zu operieren, was eine Lebensplanung sehr erschwert und den Betroffenen in eine schwierige Ungewissheit stürzt. Zugleich beginnt die Trauer, die man zulassen muss, um sich auf den kommenden Verlust vorzubereiten.

Mit zunehmender Schwerhörigkeit kommt die Angst vor Verschlechterung, Hörstürzen. Es beginnen für stark Schwerhörige und Ertaubte typische Probleme. Man versteht oft nicht mehr, was gesprochen wird. fühlt sich ausgeschlossen, wie unter einer Glasglocke. Besonders am Anfang scheint man plötzlich völlig hilflos und auf das Wohlwollen seiner Angehörigen angewiesen zu sein. Man fühlt sich nicht mehr als selbstständiges Subjekt, sondern als abhängiges Objekt. Die häufigen Missverständnisse und alltäglichen kleinen Niederlagen führen zu mangelnden Selbstvertrauen. Das kann so weit gehen, dass Betroffene sich in Resignation zurückziehen und stur werden.

Dabei schwankt die Stimmung stark zwischen Wut und Enttäuschung über das Nicht-Verstehen und Ausgeschlossensein auf der einen Seite, auf der anderen Freude über Dinge, die noch möglich sind. Man beginnt, neue Grenzen auszuloten, was kann ich noch? Neue Freude zu entdecken an kleinen Dingen, die man vorher als "Selbstverständlichkeiten" gar nicht beachtet hat. Gleichzeitig lernt man (mehr oder weniger schnell) neue Wege der Kommunikation. Dazu gibt es viele Möglichkeiten von Lippenlesen, Schreiben, Fingern (mit dem Fingeralphabet) bis zu Gebärden. Oder eine Kombination von allem.

In etwas größeren zeitlichen Abstand wird mancher Betroffene feststellen, dass die Ertaubung seine Persönlichkeit zum Positiven verändert hat. Man wird stärker und, wenn man trotzdem Ziele erreichen kann, selbstbewusster. Man erfährt Respekt dafür, dass man sein Leben trotzdem meistert - leider aber nicht von allen Mitmenschen, denn viele können mit Ertaubten gar nicht umgehen. Man lernt, dies zu ignorieren. Man darf nie denken, dass man Schuld hat an der Unfähigkeit oder Unwilligkeit vieler Menschen, mit einem zu reden. Das können auch Ärzte sein, frühere Freunde oder Verwandte. Man muss Strategien entwickeln, damit umzugehen, am besten ist, den Umgang zu vermeiden, und wenn das nicht möglich ist, bei der Arbeit etwa, die Leute drauf ansprechen

ACT Wengenroth

Die psychische Bewältigung von Schicksalschlägen: Akzeptanz und Commitment-Therapie (sehr frei übersetzt etwa: Akzeptieren und entschlossen das Beste draus machen)

Vortrag von Matthias Wengenroth auf einem Seminar der NF2-SHG in Düsseldorf 2011

Schicksalsschläge treffen jeden Menschen irgendwann. Darum ist die Acceptance and Commitment Therapie nicht nur für NF2-Betroffene interessant. Zweifelsohne müssen sich NF2-Betroffene jedoch sehr früh und häufig mit Schicksalsschlägen auseinandersetzen. Die  Schicksalsschläge sind hier sehr vielfältig und groß. Die Gewissheit eine chronische Erkrankung zu haben, die einen von nun an für immer begleiten wird ist wohl einer der wesentlichen Schicksalsschläge ebenso wie der stetige Hörverlust und die dadurch bedingte Isolation. Teilweise kommt es auch zu Sehschädigungen oder Lähmungen. Nicht zu vergessen seien die ständigen Angst machenden Operationen, die Angst um Kinder, die es geerbt haben könnten oder gar geerbt haben oder ein unerfüllter Kinderwunsch aus Angst, die NF2 an die Kinder zu vererben, welche ebenfalls für enormen psychischen Druck sorgen können.

Die NF2-Selbsthilfegruppe hat daher im November 2011 ein Seminar speziell hinsichtlich der Bewältigung und des Umgangs mit diesem psychischen Druck bedingt durch die NF2 veranstaltet.  Hierzu waren mehrere Psychologen eingeladen, unter anderem Herr Wengenroth, der zur „Acceptance and Commitment-Therapie“ ein Buch geschrieben hat und für uns einen Vortrag hielt.

Herr Wengenroth sprach zunächst von Monstern und unterteilte diese in äußere und innere Monster. Das äußere Monster ist die Krankheit und ihre körperlichen, medizinischen und sozialen Folgen. Hinzu kommen die inneren Monster. Diese sind schwierige Gedanken (Warum ich?, ich bin eine Belastung für andere, ich halte das nicht aus, ich werde mich nie daran gewöhnen, …), schwierige Gefühle (Sorge, Angst, Panik, Ungehaltensein, Wut, Traurigkeit, …) und schwierige körperliche Empfindungen (Schmerzen, Missempfindungen, Unruhe, …). Der Mensch neigt dazu Leid zu vermeiden oder zu bekämpfen, aber manchmal machen unsere Versuche das Leid zu bekämpfen alles nur noch schlimmer, indem zu dem ursprünglichen krankheitsbedingten Leid noch das selbstgemachte Leid hinzu kommt, so das Fazit des ersten Teils.

Als Grundlage für den zweiten Teil des Vortrags diente Herrn Wengenroth das Gelassenheitsgebet von Reinhold Niebuhr:

 

Gott gebe mir die Gelassenheit, zu akzeptieren, was ich nicht ändern kann,

die Kraft und den Mut zu ändern, was ich ändern kann,

und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!

 

Etwas zu akzeptieren was man nicht ändern kann (z. B. die Ertaubung) ist leichter gesagt, als getan. Daher gilt es zunächst zu klären: Wie genau sieht mein Kampf aus? Was habe ich bisher erreicht? Welchen Preis habe ich gezahlt? Bin ich bereit den (schädlichen) Kampf aufzugeben? Hinsichtlich der Ertaubung kann man diese Fragen beispielhaft so beantworten: Mein Kampf sieht so aus, dass ich mich zurückziehe, dass ich einfach nicht mehr rede und mich nicht mehr in kommunikative Situationen begebe. Erreicht habe ich dadurch, dass ich nicht mehr hören können muss. Der Preis den ich dafür zahlen musste sind meine sozialen Kontakte. Ich bin allein. Möchte ich diesen Kampf aufgeben? Wenn ich ein kommunikativer Mensch bin werde ich den Kampf sicher gern aufgeben wollen. Ein ganz entscheidender Punkt auf dem Weg diesen Kampf aufzugeben ist es, sich selbst Mitgefühl entgegen zu bringen – sich selbst ein guter Freund zu sein. Das eigene Leid wahrnehmen und es als solches anerkennen, dem Leid Raum geben zu existieren und darauf mit Freundlichkeit, Wärme und Hilfsbereitschaft reagieren, so wie ein guter Freund, der aufrichtig Anteil nimmt.

Oft wird Selbstmitgefühl mit Selbstmitleid verwechselt, deswegen haben wir den Unterschied genau betrachtet: Eine Person im Selbstmitleid sieht nur sich und ihr eigenes Leid (trennt von anderen), sie bekämpft das eigene Leid und möchte SOFORT eine Lösung finden, andere Leute sollen ihr helfen. Eine Person die dagegen Selbstmitgefühl zeigt, sieht dass sie selber leidet, aber dass auch alle anderen Menschen im Laufe des Lebens Leid erleben (verbindet mit anderen) und kann ihr eigenes Leid akzeptieren und selbständig nach langfristigen Lösungen suchen.

Aber wie können schwierige Gedanken und Gefühle akzeptiert werden? Hilfreich kann es sein auf Abstand zu gehen und die Gedanken und Gefühle zu hinterfragen. Schwierige Gedanken und Gefühle können da sein, aber man sollte sie nicht automatisch als Wahrheit oder Realität anerkennen oder automatisch so handeln wie die Gefühle oder Gedanken es nahelegen.

Fazit des zweiten Teils: Glaub nicht alles was du denkst!

Im dritten Teil des Vortrages haben wir uns unsere Werte und Ziele genauer betrachtet. Die Krankheit kann es mit sich bringen, dass sich der Handlungsspielraum einengt und dass manche Ziele aufgegeben werden müssen. Sehr wichtig ist es dann seine Werte nicht aufzugeben, sondern sich neu auf sie zu besinnen und nach neuen Möglichkeiten zu suchen diesen Werten in seinem Leben Geltung zu verschaffen – sich also neue Ziele zu setzen die noch zu erreichen sind. Werte sind keine Ziele. Ein Wert kann es sein, ein guter Freund zu sein. Meine Ziele könnten dann lauten: meine Freundin mal wieder treffen, meine Freunde zum Essen einladen, …

Um seine eigenen Werte zu erkennen muss man in sich horchen: Was bewegt mich ganz tief in meinem Herzen, Worüber würde ich mich freuen wenn zwei Menschen über mich reden würden? Was würde ich tun wenn ich nur noch einen Monat zu leben hätte? Als Orientierung kann der Wertekompass dienen. Er umfasst die Bereiche: Partnerschaft, Familie, Freundschaft, Arbeit, Ausbildung/Lernen, Freizeit/Erholung, Spiritualität/Religion, Gesellschaftliches Engagement, Gesundheit/körperliches Wohlbefinden.

Werte bleiben, aber ein Teil der Ziele muss ich ggf. ändern. Eine große Herausforderung für Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung ist es, herauszufinden, was das Verlorene einem bedeutet hat, welchen Wert es für einen hatte und dann nach Möglichkeiten zu suchen, diesem Wert auf andere Art und Weise in seinem Leben Geltung zu verschaffen. Wenn ein Dolmetscher ertaubt etwa kann der Wert für ihn sein zu vermitteln, zu helfen, die Sprachbarrieren zwischen verschiedenen Kulturen und überwinden. Diesem Wert kann er zum Beispiel neue Geltung verschaffen indem er nun die Gebärdensprache erlernt und hilft, die Sprachbarriere zwischen der Kultur der Gehörlosen und der der Hörenden zu überwinden. Dieser Prozess, ein neues Ziel zu finden, welches dem Wert neu Geltung verschafft ist ein schwieriger und langwieriger Prozess bei dem der einzelne oft Hilfe braucht, aber die Mühe lohnt sich!

Mit entschlossenem Handeln (Commitment) kann es gelingen diese neuen Ziele zu erreichen. Auch hier ist es ratsam, mit hinderlichen Gedanken zu spielen:

 

STATT: Ich müsste mal wieder schwimmen gehen ABER hab keine Lust.

SO: Ich habe keine Lust schwimmen zu gehen UND ich gehe schwimmen!

 

Für ein erfülltes Leben gibt es kein Patentrezept, aber diese wenigen Tipps als Zusammenfassung können das Leben erleichtern:

  1. Kämpfe nicht gegen deine Gefühle, Gedanken und körperlichen Reaktionen, sondern sei bereit, zu spüren, was auch immer du spürst. Erlaube all deinen Gefühlen und Gedanken zu kommen, da zu sein und wieder zu gehen, wenn es an der Zeit ist.
  2. Gehe gut mit dir um, fühle mit dir mit wie mit einem guten Freund.
  3. Glaube nicht alles, was du denkst.
  4. Finde heraus, was dir wichtig ist im Leben.
  5. Mache dich auf den Weg, es umzusetzen

 

Matthias Wengenroth
Diplom-Psychologe, Psychologischer Psychotherapeut

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