Ertaubung

Einleitung:

Wie ist das, wenn man als Jugendlicher oder Erwachsener das Gehör verliert und sich mehr oder weniger plötzlich mit einer völlig neuen Situation auseinander setzten muss? Was für Probleme ergeben sich? Wie lassen sie sich lösen? Welchen Einfluss hat diese Behinderung auf das eigene Selbstverständnis? Wie reagiert die Umwelt darauf? Manchmal kommt man sich als Ertaubter vor wie in einer Unterwasserwelt: Man sieht seine Umwelt, aber es fehlen die Klänge, Töne, Geräusche der Umwelt. Wenn man anderen Menschen beim tonlosen Sprechen zusieht, dann sieht das manchmal so aus, als würde man Fischen begegnen. Vieles ist durch die Ertaubung anders geworden, manchmal sehr verfremdet, manchmal aber auch interessant oder reizvoll. Es soll gezeigt werden, dass es nicht nur das gibt, was verloren geht oder gegangen ist, sondern auch das was bleibt, neu entdeckt, gesehen und erfahren werden will.

Viele NF2 - Betroffene und Ihre nächsten Angehörigen sind früher oder später mit der Situation der Hörschädigung oder gar Ertaubung des Betroffenen konfrontiert. Hörschädigung ist eine Auswirkung der NF2 mit sehr schwerwiegenden Folgen. Sie beeinflusst das Leben der Betroffenen radikal, denn mit dem Eintreten einer Hörschädigung, die möglicherweise zur vollständigen Ertaubung führen wird oder bereits geführt hat, geraten sie in eine Lebenskrise. Insbesondere an so genannten schleichend eingetretenen Hörschädigungen zerbrechen nicht selten Beziehungen und manchmal sogar Menschen. Der Umgang mit dieser Situation ist von Mensch zu Mensch verschieden. Betroffen sind darüber hinaus nicht allein die Selbst-Betroffenen, sondern auch das nächste soziale Umfeld. Dazu zählen insbesondere Angehörige: Eltern, Kinder, Geschwister, Lebenspartner/Innen und auch Freund/Innen.

 

Sichtweisen ändern sich –
Ein Leben kann sich ändern.
Schlag für Schlag
Ton für Ton
Und dennoch
Es geht weiter.

 

Erfahrungsbericht einer Betroffenen

 

Welche Möglichkeiten der Kommunikation bleiben derart Betroffenen? Welche anderen Möglichkeiten zur rehabilitativen Behandlung sind empfehlenswert? Es ist ebenfalls sehr wichtig, bei drohender Schwerhörigkeit oder Ertaubung präventiv zu arbeiten. Das bedeutet, mit Sprachtherapie und Lippenabsehen zu beginnen, wenn das Gehör noch intakt ist. Das bedeutet selbstverständlich nicht, dass nach einer Ertaubung alles zu spät ist. Im Gegenteil!

 

Alltagsprobleme

 

Fortschreitend schwerhörige Menschen stehen vor dem Problem, zwar zu wissen, dass sie möglicherweise oder wahrscheinlich vollständig ertauben werden, andererseits aber nur bedingt in der Lage dazu sind, sich das gerade in Bezug auf die Kommunikation vorzustellen. Gerade diese ist aber für alle zwischenmenschlichen Beziehungen grundlegend wichtig. Einige Betroffene hegen Ängste vor dem Nicht-Verstehen und dem damit verbundenen Kontrollverlust. Das Wissen um die Grenzen des Absehens erzeugt Angst vor Nicht-Verstehen. Auch die Gebärdensprache lässt sich nicht schnell lernen, dazu braucht man Jahre. (Absehen ist leider eine Begabungssache. Man kann es aber üben, genau wie Normalhörende eine deutliche Sprechweise üben können. Die Angst schürt die Unsicherheit, richtig verstanden zu haben oder im Gespräch die Kontrolle zu verlieren, nichts mitzubekommen und blöd daneben zu stehen. Die Unklarheit in diesem Bereich zeigt, wie wichtig es ist, von Problemen anderer zu erfahren, um sich auf eine drohende Ertaubung vorzubereiten oder einen geeigneten Umgang und den sich daraus ergebenden Problemen zu suchen und vielleicht sogar zu finden.

 

In einem Gespräch den Faden nicht zu verlieren, erfordert für hörgeschädigte Menschen ein sehr hohes Maß an Konzentration. ‘Schnelle’ Kommunikation, z.B. am Telefon bei Terminabsprachen wird zum Problem. Ähnlich verhält es sich in der Kommunikation mit Bekannten. Gruppensituationen (Mahlzeiten, Diskussionen, Feiern) können schnell dazu führen, dass Hörgeschädigte nicht alles, nicht richtig oder sogar gar nichts verstehen. Nicht mehr zu wissen, worüber gesprochen wird, drängt dann die Frage auf, ob gerade über den Hörgeschädigten selber gesprochen wird. Solche Erfahrungen in Verbindung mit bestimmten Situationen, Personen, Gruppen oder Gesellschaften verleiten dazu, sie zukünftig zu vermeiden. Sogar in der Familie sind Gespräche häufig nicht mehr detailliert, sondern oberflächlicher und wegen der kommunikativen Problematik auf das Nötigste beschränkt. Daraus ergeben sich engere Grenzen für die Teilhabe am Leben anderer.

 

Missverständnisse sind immer und überall möglich. So kann auch die Unsicherheit bestehen, ob andere Hörgeschädigte einen selber verstehen. Nicht nur ich verstehe die anderen schlecht – auch die anderen verstehen mich oft nicht richtig. Damit ist weniger gemeint, dass sie das Wort nicht verstehen, sondern viel mehr, dass der Hörgeschädigte keinen Einfluss mehr darauf hat WIE er etwas sagt. Seine Empfindung kann er nicht mehr unterstützend in seine Sprechweise einbringen. Vielleicht klingt er gereizt, gar aggressiv, ist es aber gar nicht. Es kommt zu sehr „unangenehmen“ Missverständnissen. Darüber hinaus beeinträchtigt bei manchen NF2-Betroffenen eine Gesichtlähmung zusätzlich die Möglichkeit, Freude und andere Gefühle mimisch zum Ausdruck zu bringen. So entsteht eine gewisse Orientierungslosigkeit in der hörenden Welt, da die Nuancen der Stimme eines anderen Menschen, die mehr oder etwa im Falle der Ironie auch Gegenteiliges zum Ausdruck bringen, nicht mehr wahrnehmbar sind.

 

Abhängig sind Hörgeschädigte leider allzu oft vom „Wohlwollen“ des Hörenden (bezogen auf die Kommunikation). Treffen mit Freunden, denen es sehr schwer fällt, sich auf die kommunikativen Bedürfnisse der schwerhörigen Freund/in einzustellen, sind meist kaum mehr möglich. Die vollständige Ertaubung kann zu einem angemessenen Verständnis und entsprechendem Verhalten führen. PartnerInnen stellen sich andersherum aber auch die Frage, ob sie als Dolmetscher vereinnahmt werden. Die Lichtverhältnisse müssen z.B. jetzt auch auf die Möglichkeit zur Kommunikation abgestimmt werden. Nacht bedeutet Kommunikationslosigkeit, was gerade auch in einer Partnerschaft als sehr belastend erlebt werden kann.

 

Eine Hilfe, mit kommunikativen Problemen umzugehen, stellt auf jeden Fall die „Hörtaktik“ dar, wie sie in Reha-Maßnahmen für Hörgeschädigte vermittelt wird. Aber das dafür notwendige Selbstbewusstsein ist nicht einfach aufzubringen. Darüber hinaus gibt es sogar Situationen, in denen ein Wissen um hilfreiches Verhalten gar nichts nützt, weil ein Stehen zu und Bekennen von Einschränkungen immer auch eine Preisgabe von ‘Schwächen’ bedeutet.

 

Gebärden

Ertaubten können neben dem Fingeralphabet die Gebärden der Gehörlosen helfen, die Kommunikation wesentlich zu erleichtern – insbesondere auch Gespräche von hörgeschädigten Menschen untereinander. Die Veranstaltung eines privaten Gebärdenkurses ist sehr hilfreich, um das soziale Umfeld zu motivieren, in der Familie, im Freundeskreis oder auch am Arbeitsplatz mit dem Betroffenen mittels Gebärden zu kommunizieren. Durch den häufigen, persönlichen Kontakt kann ein solcher Kurs zudem mehr als ‚nur’ ein Kurs sein. Das Fingeralphabet können Sie sich hier  herunterladen.

In Bezug auf die Kommunikation wurden an anderer Stelle bereits auditorische Implantate genannt, die geeignet dazu sein können, den Kontakt zur hörenden Welt zu erhalten.

Auch das Internet bietet heute eine Möglichkeit der barrierefreien Kommunikation, und besonders wichtig ist natürlich das NF2-Forum als eMail-Verteiler unserer Selbsthilfegruppe . Wenn Sie in den Mailverteiler aufgenommen werden wollen, nehmen Sie bitte hier Kontakt mit uns auf:

Beim Finden bzw. Erlernen neuer Kommunikationswege sind in jedem Fall Geduld und Ausdauer wichtig. Humor im Umgang mit kritischen kommunikativen Situationen wie etwa Missverständnissen kann ebenfalls mehr als hilfreich sein.

Eine Zusammenstellung der wichtigsten Tipps für die Kommunikation mit Hörgeschädigten finden sie hier.

Hörschädigung bzw. Ertaubung ist sehr stark von Zukunftsängsten und der Unklarheit über berufliche Möglichkeiten geprägt. Das Ausmaß dessen ist abhängig davon, ob jemand noch zur Schule geht, sich in der Ausbildung befindet, bereits einen Beruf ausübt oder arbeitslos ist. (Drohende) Ertaubung ist aber ja kein endgültiger Zustand, von dem ausgehend die berufliche Zukunft geplant und angegangen werden könnte, sondern der weitere Verlauf ist ungewiss. Ist der Einstieg in den Beruf schon schwierig, so besteht auch die Angst vor beruflichem Abstieg. Zudem bringt eine Hörschädigung es mit sich, dass bisweilen der Eindruck entsteht der/die Hörgeschädigte könne etwas nicht bewältigen oder sei einer Aufgabe nicht gewachsen - entweder weil die Auswirkungen der Hörschädigung nicht berücksichtigt werden oder weil vieles aufgrund der Hörschädigung scheinbar gar nicht gekonnt werden kann. So kommt es dazu, dass Hörgeschädigte schnell unterschätzt werden. Die Sorge um die berufliche Zukunft, beinhaltet auch die Sorge um die ökonomische Situation (der Familie), die Existenz.

Arbeit ist aber nicht nur Existenzsicherung, sondern es geht genauso darum, etwas zu tun, das den Kontakt zur Außenwelt erhält oder den Hörgeschädigten herausfordert. Arbeit verschafft Anerkennung, bringt ggf. sogar Geld ein und Interesse und Gedanken werden auf anderes gelenkt als nur auf uns selbst.

Als Ertaubter Im alten Beruf verbleiben zu können, kann eine sehr positive Erfahrung sein, die das Selbstbewusstsein stärkt. Aber auch Arbeitsplatzverlust infolge einer Ertaubung bedeutet nicht, dass Ende aller Arbeit. Gerade dadurch wird nicht selten schließlich eine erfüllendere und als sinnvoller empfundene Arbeit gefunden. Hier spielt auch die Hilfe für andere Menschen als Selbsthilfe eine sehr große Rolle.

Auch zu diesem Thema werden wieder zumindest einige Möglichkeiten an Strategien zur Konfliktlösung aufgezeigt

Gebärden lernen/Gebärdenkurse besuchen

  • Berufliche Vorsorge
  • Eventuell Umschulung
  • Erhalt/Erlangung berufl. Tätigkeit gegen Isolation
  • Grenzen im Beruf sich selbst und anderen bewusst machen

Mit Eintreten einer Hörschädigung verändert sich immer auch der Kontakt zu den Mitmenschen. Die Teilhabe am Leben anderer kann sich verringern. Auf Dauer kann sogar der Verlust des Kontaktes zu nahestehenden Menschen drohen, insbesondere die Trennung vom Partner oder der Partnerin.

Ängste und Unsicherheiten werden durch den Verlust von Freunden genährt, und es ist jetzt ungleich schwerer, neue Freunde zu finden. Nicht selten fühlen Hörgeschädigte sich sogar innerhalb der eigenen Familie ausgegrenzt. Die Familie kann also eine sehr wichtige Unterstützung für Hörgeschädigte darstellen, sie kann aber auch sehr viel zu Stress und Konflikten beitragen.

Konfliktlösung (soziale Konflikte

Im Folgenden werden einige Möglichkeiten zur Konfliktlösung innerhalb der Familie aufgezeigt:

  • Gebärden lernen
  • Gebärdenkurse – Familie miteinbeziehen
  • Besuch von Beratungsstellen, damit auch Angehörige Infos erhalten; ermöglicht Austausch v. Angehörigen
  • etwas Schönes machen vor der Ertaubung (z.B. Urlaub)
  • versuchen zu kommunizieren – Familie/Freunde kennen einen am besten
  • Grenzen in der Familie bewusst machen
  • Fragen/Ängste formulieren

Aber auch Freunde (alte wie neue) sind sehr wichtig, sofern diese Freunde mit der Hörschädigung umgehen können oder bereit sind, sich darauf einzustellen. Eine sehr schöne Erfahrung kann man dann z.B. dadurch machen, FreundInnen aktiv in die Suche nach neuen kommunikativen Wegen einzubeziehen. Um neue Freunde zu finden, bietet heute auch das Internet genügend Möglichkeiten z.B. zu Chat-Freundschaften. Freundschaften werden von Ertaubten meist intensiver als früher erlebt, auch wenn sich die Zahl der Freunde verringert. Eine andere, sehr wertvolle Freundschaft kann in der Beziehung zu Haustieren erfahren werden. Im Gegensatz zu Menschen behandeln Tiere Menschen vor der Ertaubung genauso wie danach.

Auch für den Bereich Freundeskreis einige Vorschläge zur Konfliktbewältigung:

  • Gebärden lernen
  • Gruppe von Gleichbetroffenen
  • (Erfahrungsberichte, Möglichkeiten)
  • gemeinsame Freizeitaktivitäten
  • nach besten Erfahrungen fragen
  • Kontakt zu Gleichgesinnten suchen
  • Kommunikationstechniken (Absehen, ABI, Gebärden)

Auch PartnerInnen stellen sich Fragen wie: Wie gehen unsere Familien und unsere Freunde mit seiner Ertaubung um? Halten sie den Kontakt zu uns? Aber nicht nur die Sorge um das eigene Wohlergehen und die eigene Zukunft, auch die Sorge um das Wohlergehen anderer kann schwer wiegen: (Wie geht mein Sohn damit um, dass sein Vater nichts mehr hört???).

In diesem Zusammenhang werden oft auch fehlende Hilfen/Informationen sowie unzureichende rechtliche Aufklärung beklagt. Es gibt noch kaum geeignete (Orientierungs-) Hilfen zur Lebensplanung speziell in der ersten Zeit nach der Ertaubung am Wohnort, ebensowenig professionelle Hilfe für die Angehörigen (erwachsener Ertaubter) oder für die Partnerschaft. Ein weiteres Handicap sind mangelnde Informationen über Rechte und Hilfen der Betroffenen. Hier finden Sie wichtige Informationen zum Schwerbehindertenrecht.

 

Psyche und Hörschädigung

Sobald NF2-Betroffene mit ihrer drohenden Ertaubung konfrontiert werden, beginnt die psychische Verarbeitung. Man versucht sich vorzustellen, wie es sein wird, nichts mehr zu hören. Fragt sich bang, wie man damit zurecht kommen wird. Meist besteht bei NF2 eine, gehörerhaltend zu operieren, was eine Lebensplanung sehr erschwert und den Betroffenen in eine schwierige Ungewissheit stürzt. Zugleich beginnt die Trauer, die man zulassen muss, um sich auf den kommenden Verlust vorzubereiten.

 

Mit zunehmender Schwerhörigkeit kommt die Angst vor Verschlechterung, Hörstürzen. Es beginnen für stark Schwerhörige und Ertaubte typische Probleme. Man versteht oft nicht mehr, was gesprochen wird. fühlt sich ausgeschlossen, wie unter einer Glasglocke. Besonders am Anfang scheint man plötzlich völlig hilflos und auf das Wohlwollen seiner Angehörigen angewiesen zu sein. Man fühlt sich nicht mehr als selbstständiges Subjekt, sondern als abhängiges Objekt. Die häufigen Missverständnisse und alltäglichen kleinen Niederlagen führen zu mangelnden Selbstvertrauen. Das kann so weit gehen, dass Betroffene sich in Resignation zurückziehen und stur werden.

 

Dabei schwankt die Stimmung stark zwischen Wut und Enttäuschung über das Nicht-Verstehen und Ausgeschlossensein auf der einen Seite, auf der anderen Freude über Dinge, die noch möglich sind. Man beginnt, neue Grenzen auszuloten, was kann ich noch? Neue Freude zu entdecken an kleinen Dingen, die man vorher als "Selbstverständlichkeiten" gar nicht beachtet hat. Gleichzeitig lernt man (mehr oder weniger schnell) neue Wege der Kommunikation. Dazu gibt es viele Möglichkeiten von Lippenlesen, Schreiben, Fingern (mit dem Fingeralphabet) bis zu Gebärden. Oder eine Kombination von allem.

 

In etwas größerem zeitlichen Abstand wird mancher Betroffene feststellen, dass die Ertaubung seine Persönlichkeit zum Positiven verändert hat. Man wird stärker und, wenn man trotzdem Ziele erreichen kann, selbstbewusster. Man erfährt Respekt dafür, dass man sein Leben trotzdem meistert - leider aber nicht von allen Mitmenschen, denn viele können mit Ertaubten gar nicht umgehen. Man lernt, dies zu ignorieren. Man darf nie denken, dass man Schuld hat an der Unfähigkeit oder Unwilligkeit vieler Menschen, mit einem zu reden. Das können auch Ärzte sein, frühere Freunde oder Verwandte. Man muss Strategien entwickeln, damit umzugehen, am besten ist, den Umgang zu vermeiden, und wenn das nicht möglich ist, bei der Arbeit etwa, die Leute drauf ansprechen

Verarbeitung

Trauerprozess

Die wohl gravierendste Folge der NF2 ist Hörminderung bis hin zur vollständigen Ertaubung. Bei leichten Fällen kann sie mitunter vermieden , bei schwereren zumeist nur hinausgezögert werden. Der Hörverlust hat schwer wiegende Folgen, die das Leben radikal beeinflussen. Der Umgang mit dieser Situation ist von Mensch zu Mensch verschieden. Betroffen sind darüber hinaus nicht nur die selbst Betroffenen, sondern auch deren Umfeld, also Angehörige, Freunde, Kollegen und die übrigen Mitmenschen.

"Leben mit einer (drohenden) Ertaubung" bedeutet, in eine Krise gestürzt zu sein, die einen ganz individuellen Trauerprozess auslöst. Trauer ist ein Prozess, der sich über Monate oder auch Jahre erstrecken kann und vielleicht sogar nie abgeschlossen sein wird. Trauer ist nicht nur eine Gemütsverfassung, die sich irgendwann wieder ändert. Ich trauere nicht nur, wenn mir traurig zumute ist, sondern Trauer ist viel umfassender. Der Trauerprozess wird in verschiedenen Phasen durchlebt:

  • Verdrängung
  • Emotionales Chaos
  • Trauer um das Verlorengegangene
  • Erkennen und Anerkennen der durch den Hörverlust gegebenen Grenzen
  • Versöhnung mit dem Schicksal

Der Trauerprozess beschränkt sich also nicht nur auf die Phasen, in denen ein Mensch weint. Trauer ist nicht nur mit Depression verbunden und der Prozess des Trauerns beginnt bereits mit dem Wissen, einen Tumor zu haben, durch den man früher oder später ertauben wird.

Trauer ist das Gefühl, das uns hilft, Krisen wie z.B. eine eingetretene Hörschädigung in unser Leben aufzunehmen, mit ihr leben zu lernen, und Verlorengegangenes loszulassen. Dass dies nicht leicht ist, das werden wohl alle Betroffenen aus eigener Erfahrung bestätigen können. Es besteht zudem wie in jedem Trauerprozess die Gefahr, nicht mehr weiter zu kommen, nicht mehr weiter zu können und in tiefer Verzweiflung zu versinken. Trauer ist dann keine Hilfe mehr.

Krisenmanagement

Krisen treten häufig unvermittelt ein. Es gibt daher keine Möglichkeit, sich auf eine neue Situation und deren Folgen vorzubereiten. Glücklicherweise ist die Medizin heute so weit, dass Spezialisten den NF2-Betroffenen häufig drohende Beeinträchtigungen wenigstens vorher ankündigen können. Das wiederum eröffnet die Chance, sich auf eine bestimmte Situation einstellen zu können. Diese Chance können Menschen aber nur als solche wahrnehmen, wenn sie sich ihrer bewusst sind. Und das wiederum ist wichtig, um den Auswirkungen einer Hörschädigung entgegenzuwirken, bevor es etwa zum Scheitern von Beziehungen zu anderen Menschen kommt. Aber selbst das ist keine Garantie dafür, dass alles gelingen wird. Ganz im Gegenteil: Vieles wird sehr schwer werden und manches scheitern.

Die NF2 gibt uns also die Möglichkeit, uns ein gewisses Krisenmanagement anzueignen. So oft wir in Situationen geraten werden, denen wir mehr oder minder ohnmächtig ausgeliefert sind, so wichtig und hilfreich ist es, gelernt zu haben, mit Krisensituationen umzugehen, um Ohnmacht in Handlungsfähigkeit zu verwandeln und so schnell und gut wie möglich wieder Frau oder Herr der eigenen Lage zu werden.

Kein Betroffener weiß, wie lange er noch  hören können wird. Er weiß nicht einmal, ob er überhaupt ertauben muss. Der medizinische Fortschritt soll doch so rasant sein. Das könnte ja auch bedeuten, dass hörerhaltende OP’s noch vor einer Ertaubung Standard werden. Auch den Hoffnungen in Bezug auf auditorische Neuroimplantate wie CI oder ABI sind keine Grenzen gesetzt. So rasant aber der medizinische Fortschritt auch ist, er erzeugt auch viel Unsicherheit. Vielleicht sagt ein Chirurg, er könne hörerhaltend operieren, ein anderer meint, das sei nicht mehr möglich. Was tun? Wer hat Recht?

Zu bedenken ist auch, dass schon die Folgen einer Schwerhörigkeit gravierend sein können. Nicht mehr ‚normal’ oder womöglich gar nichts mehr hören zu können - von Ohrgeräuschen abgesehen. Verdrängen kann ein Mensch die bevorstehende Katastrophe entweder, weil die ganze Situation sein Vorstellungsvermögen übersteigt oder, weil der Gedanke an die Katastrophe ihn zu erdrücken scheint Dazu bereit zu sein, der Katastrophe ins Gesicht zu sehen, erfordert sehr viel Mut.

Nun gibt es jedoch nicht nur das, was verloren gegangen ist, sondern vielmehr bleibt ja auch vieles, verändert sich, will neu entdeckt, gesehen oder erfahren werden.

Und was ist mit den Angehörigen? Für sie gilt im Grunde das Gleiche – mit dem Unterschied, ‚nur’ betroffen und nicht selbst-betroffen zu sein. Angehörige haben im Grunde die Möglichkeit, sich der Situation mehr oder minder zu entziehen.

Am Ende des Trauerprozesses steht vielleicht die Freude darüber, im Verlust auch einen Sinn sehen zu können, ohne mehr von den Ketten der Depression gefesselt zu sein.