Selbsthilfegruppe

Der Kontakt zu anderen Betroffenen ist für NF2-Erkrankte überaus wichtig. Die bundesweite NF2-Selbsthilfegruppe stellt sich vor.

NF2 ist eine sehr vielseitige und folgenreiche, dabei seltene Erkrankung. Die Betroffenen fühlen sich häufig isoliert und alleingelassen. Die fortschreitenden Behinderungen, insbesondere die Hörschädigung, bringen zahlreiche Probleme im Familienleben, im Arbeitsleben und überhaupt im Alltag mit sich, die schwere psychosoziale Folgen haben können. Da ist es gut, dass es eine (bundesweite) Selbsthilfegruppe gibt, in der die Betroffenen sich austauschen können.

 

Die Organisation der NF2-Selbsthilfegruppe

Sprecher in der Selbsthilfegruppe

Benedikt Weber
bweber(at)neurofibromatose.de 

Carl-von-Ossietzky-Str. 47a
65197 Wiesbaden

Die NF2-Selbsthilfegruppe (SHG) ist in den späten 80er Jahren aus mehreren Keimzellen entstanden. Es gab das Bedürfnis nach einer Möglichkeit zum überregionalen Kontakt, da die Krankheit so selten ist, dass einzelne Betroffene in ihrer Heimatstadt zumeist keine anderen NF2-Erkrankten kennen lernen können. Darüber hinaus macht es die Hörschädigung, die eine der häufigsten Folgen von NF2 ist, ohnehin schwer, eine regionale Gruppe auf die Beine zu stellen.

Das wichtigste Element in unserer bundesweiten Selbsthilfegruppe ist eine geschlossene, d.h. nur NF2-Betroffenen vorbehaltene Mailingliste, das sog. NF2-Forum. Dieses Forum steht jedem NF2-Betroffenen offen, zugleich konstituiert es die Zugehörigkeit zur Gruppe, die kein Verein ist, keine Mitgliedsgebühren kennt und kein Eintrittsformular. Im NF2-Forum kann man Mails an alle Mitglieder der SHG zugleich schicken, die dann ihr jeweiliges Wissen zum Thema auch wieder an alle schreiben. Zum Beispiel kann man eine Frage zu NF2 stellen oder auch einfach schreiben, wie es einem geht. Auch wenn man ein technisches Problem hat, ein spezielles Hilfsmittel braucht etc., kann man eine Mail schicken. Oder den anderen per Mail mit eigenen Tipps und Erfahrungen helfen. Es ist auch eine besonders lockere und unverbindliche Möglichkeit, andere Betroffene kennen zu lernen. Kontakt zur Mailingliste und damit zur SHG: Lorenz@nf2-shg.de. Die Liste ist ausschließlich für NF2-Betroffene offen. Angehörige oder andere Interessierte dürfen nicht teilnehmen.

Ein weiterer wichtiger Bestandteil der SHG ist das jährliche Sommercamp in Mücke (Hessen), kurz Mücke-Treffen genannt. Es wird von Helene und Klaus Weber gestaltet, inzwischen mit einigen Helfern aus der Gruppe. Helene Weber und ihr Sohn sind selbst an NF2 erkrankt, wie überhaupt in der SHG alles von NF2-Betroffenen gemacht wird (mit Unterstützung durch einige gesunde Angehörige). Die jährlichen Treffen dauern 5 Tage und sind jedes Mal wunderbar, neben Informationen (alles wird mitgeschrieben) gibt es viel Spaß und tolle Unternehmungen. Jeder, der im Forum ist, kann daran teilnehmen, auch zusammen mit Angehörigen.

Seit 1998 gibt es einen NF2-Rat, der von den Mitgliedern des Forums (per Mail) gewählt wird. Der Rat besteht aus sieben NF2-Betroffenen, alle sind taub oder schwer hörbehindert. Der Rat hat eine eigene Mailingliste und koordiniert die Arbeit der SHG, verwaltet die eigenen Finanzen (Spenden) und trifft sich einmal pro Jahr, wobei wieder alles verschriftlicht wird.

Die NF2-Selbsthilfegruppe hat derzeit etwa 90 NF2-betroffene Mitglieder. Wie gesagt ist sie kein Verein. Doch ist die NF2-SHG Teil des Bundesverbandes Neurofibromatose e.V. (früher: Von-Recklinghausen-Gesellschaft), der die Betroffenen von NF1 und NF2 offiziell vertritt. Die SHG arbeitet unabhängig, ihre Projekte werden aber vom Bundesverband finanziell unterstützt.

 

Wir sind aktiv

Seit vielen Jahren organisieren wir jährlich ein Seminar mit den verschiedensten, für NF2 Be­troffene relevanten Themen (eine Vorschau auf die Seminartermine finden Sie hier) . Sei es die berufliche Integration, den Umgang mit Zukunftsängsten oder medizinische Themen, wie den Einsatz von Bestrahlung bei Tumoren - wir Betroffenen ent­scheiden, welche Themen für uns wichtig sind und organisieren fachliche Spezialisten als Referenten für unsere Seminare. Dabei nehmen wir Rücksicht auf die Bedürfnisse aller Betroffenen und setzen alles daran, Barrierefreiheit in jeder erdenklichen Richtung zu ermöglichen.

Das Seminarangebot reicht von rein medizinischen NF2-Themen (bei denen Fachärzte referieren) über Seminare zur Kommunikation, zur psychischen Bewältigung der Erkrankung und ihrer Folgen bis zu Themen um Beruf und Alltag. Das Seminarangebot richtet sich an alle NF2-Betroffenen (auch die, die nicht in der SHG sind) und wird jeweils über diese Internetseite bekannt gegeben.

Das soziale Umfeld und damit auch der Kontakt zu anderen Betroffenen ist in unseren Augen sehr wichtig um Einsamkeit und Isolation zu verhin­dern. Deshalb wird seit nunmehr fast 20 Jahren ein nationales Treffen in Mücke / Hessen von Be­troffenen für Betroffene organisiert. Diese Treffen stehen im Zeichen der Information, Unterhaltung und vor allem des Ausgleichs und Austausches untereinander.

Ein Mailforum dient diesem Erfahrungsaustausch.

Die NF2-Gruppe hat mit www.nf2.de eine eigene Homepage im Internet, auf der Sie hier gerade sind. Auch sie wird von Betroffenen gestaltet (mit Unterstützung durch auf NF2 spezialisierte Ärzte). Sie soll in erster Linie allen Betroffenen Informationen bieten, aber auch über das Angebot der NF2-SHG informieren.

Die SHG gibt außerdem (finanziert durch den Bundesverband Neurofibromatose) eine kleine Broschürenreihe heraus, die Sie hier bestellen können.

 

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Das "NF2 Projekt Menschlichkeit" will Gruppenmitgliedern bei ihren Krankenhausaufenthalten helfen, insbesondere Hilfsmittel zur Verfügung stellen, die die Hörschädigung bei Operationen erleichtern.

Unsere Geschichte im Schnelldurchlauf

  • Das erste Treffen fand 1991 in Neetze statt, organisiert von Gernot Kurzhals.
  • Im Frühling nahmen Klaus und Helene Weber an einer Jahrestagung der VRG teil.
  • Schwerpunkt der Veranstaltung waren Informationen und Berichte von neuen Erkenntnissen der Forschung und Therapien.
  • Durch die enorme Belastung bei der Übermittlung über GebärdensprachdolmetscherInnen (SchriftdolmetscherInnen gab es noch nicht) waren die TeilnehmerInnen an den Abenden erschöpft, so dass der persönliche Austausch zu kurz kam. Da gerade dieser Austausch aber enorm wichtig ist, entschieden sich Klaus und Helene Weber, ein Treffen zu organisieren, bei dem
  • es normal ist so zu sein, wie wir sind
  • Erfahrungen ausgetauscht werden ohne Ärzte
  • Dinge unternommen werden, die man sonst nicht mehr machen würde
  • jeder die Möglichkeit haben soll, alles zu verstehen
  • alle an allen "Terminen" und Aktivitäten teilnehmen können.