Medikamentös

Neue Medikamente geben Anlass zur Hoffnung: Insbesondere Avastin bringt in der Mehrzahl der Fälle Akustikusneurinome zum Schrumpfen.

Medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten

Noch vor wenigen Jahren waren die Behandlungsmöglichkeiten von NF2-Tumoren begrenzt. Für NF2-Betroffene stand  fest, dass in bestimmten, nicht planbaren Abständen eine mikrochirurgische Operation oder Bestrahlung zur Tumorbehandlung erfolgen musste. Beides ist mit Risiken für Nervenfunktionen verbunden, sodass die Betroffenen mit mehr oder weniger zunehmenden Behinderungen rechnen mussten.

Mit medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten wird nun darauf abgezielt, NF2 Tumore in Schach zu halten oder sogar zu verkleinern. In den letzten Jahren zeigten sich zahlreiche Ansätze und bereits heute profitieren  einige NF2-Betroffene von medikamentösen Therapien.  Es besteht also nicht nur ein berechtigter Anlass zur Hoffnung, sondern für einige NF2-Betroffene bereits jetzt die Möglichkeit, die Lebensqualität durch medikamentöse Behandlung zu verbessern. Bestrahlung und Chirurgie sind somit nicht immer die erste Therapiewahl.

Eine etwaige medikamentöse Intervention ist jedoch situationsabhängig abzuschätzen. Da diese Therapieform noch sehr jung ist, gibt es praktisch keine Langzeiterfahrungen. Es gibt noch keine medikamentöse Therapie, mit der sichergestellt werden kann, dass zeitnah Tumoren bei allen Betroffenen zu Tumorwachstumsstillstand oder gar Tumorschrumpfung führt. Daher ist es z. B. in kritischen  Situationen sinnvoller, sich für die  traditionellen Verfahren der Bestrahlung oder Chirurgie zu entscheiden. Beachtet werden sollte auch, welche Art von Tumor behandelt werden soll. Die meisten verfügbaren Medikamente zielen auf Schwannome.

Besondere Aufmerksamkeit hat in den letzten Jahren das Krebsmedikament Avastin erhalten (Wirkstoff: Bevacizumab). Wie bei vielen der neuen Medikamente, zielt Avastin auf die antiangiogenetische Wirkung (Wikipedia: Angiogenese), welche die Bildung von Blutgefäßen hemmt. Dadurch wird die Versorgung des Tumors bzw. der Tumoren gekappt. Diese Therapieform hat sich in den letzten Jahren in der Krebsmedizin durchgesetzt, ist also bereits außerhalb von NF2 gut erforscht. Seit 2007 wird Avastin auch zur Behandlung gutartiger NF2-Tumoren eingesetzt. Die Avastintherapie ist eine Art Chemotherapie, jedoch sind die Nebenwirkungen im Vergleich zur Behandlung bei Krebspatienten oftmals geringer ausgeprägt.

In der Praxis

In den USA ist die Forschung am Weitesten. So laufen dort schon viele Jahre Avastin-Studien von NF2-Patienten. Andere Medikamente kommen fortlaufend hinzu. In Deutschland war es zu Beginn sehr schwierig, an Avastin zu kommen, da es  noch neu war und somit die Krankenkassen noch nicht viel Bereitschaft zeigten, die hohen Kosten zu übernehmen, die sich pro Infusion auf über 1000 Euro belaufen. Außerdem wurde keine Studie begonnen (die gut eine Million Euro kosten würde), sondern lediglich ein Heilversuch für maximal 6 Patienten von dem Neurologe Prof. Mautner in Hamburg. Inzwischen ist es auch möglich über den behandelnden  Neurochirurgen an eine Avastintherapie zu kommen.

Weiterführende Informationen zu Avastin finden Sie in dieser Avastin-FAQ und auf der Folgeseite, wo eine Befragung von 6 Avastin- Patienten ist.

Erfahrungen der letzen Jahre in der internationalen NF2-Gemeinschaft (hauptsächlich den USA) haben gezeigt, das Avastin meist nur bei Akustikusneurinomen wirkt, bei der Vielzahl der Patienten ergibt sich medizinisch gesehen eine Schrumpfung der AKNs von 15% oder mehr. Im Alltag berichten einige von einer Verbesserung des Gehörs, von Verbesserungen des Gleichgewichts und auch mehr Lebenslust.

Es können jedoch auch Nebenwirkungen  auftreten: Über Mattigkeit am Tag der Infusionsgabe wird von vielen berichtet. Einige wenige berichten von Bluthochdruck oder zu niedrigem Blutdruck, Veränderung der Leberwerte, etc. (siehe FAQ). In wenigen Fällen waren die Nebenwirkungen so stark, dass die  Avastintherapie abgebrochen werden musste.

Weitere Medikamente

In den USA werden auch bereits andere Medikamente verabreicht, die auch bei anderen Tumorarten greifen. Da diese noch relativ neu sind, gibt es noch nicht so viele Erfahrungen, jedoch nehmen in den USA einige das Medikament Lapatinib (Wikipedia: Lapatinib); Mehr Infos beim Link zur NYC support group unten), welches auch zu Schrumpfungen und Wachstumsstop führte. Eine der neuesten Entdeckungen ist Everolimus oder Afinitor (RAD-001) (Wikipedia: Everolimus) zu dem in den USA auch Studien begonnen haben.

Einige NF2-Ärzte in Deutschland sind nicht auf dem neuesten Stand der Entwicklungen im medikamentösen Bereich und sind daher nicht in der Lage dieses oder jenes Medikament zu empfehlen. Daher gilt: Selber gut informieren (zum Beispiel in den englischsprachigen yahoogroups „NF2 Crew“ oder „trialtalk“) und dann relevante Medikamente mit dem Arzt besprechen (und mit der Krankenkasse!).

Eine Liste zu aktuell in den USA laufenden Studien zu Medikamenten und deren Wirksamkeit bei NF2 mit weiterführenden Informationen finden Sie hier: Tumor Surpressors

  • Avastin (Bevacizumab)
  • Erlotinib
  • Everolimus (Rad-001)
  • Imatinib
  • Lapatinib
  • Nilotinib
  • SOM230
  • Sorafenib
  • PTC299
  • Sunitinib
  • Sirolimus
  • Cetuximab
  • Trastuzimab
  • Vandetanib
  • Dasatinib
  • Nintedanib
  • BEZ235
  • PTC124, Ataluren
  • (Thalidomid)
  • AR42, OSU HDAC42
  • AR12, OSU 03012

Die meisten der obenstehenden Medikamente sind Krebsmedikamente.

Es wird jedoch auch an Medikamenten geforscht, welche aus der Naturmedizin kommen und ebenfalls mittels Anti-Angiogenese oder anderen Tumor-Wachstumsmechanismen das Wachstum der Tumoren hemmen. Anführer hier ist Propolis (Propolis-FAQ) Medikamente aus diesem Bereich:

  • Propolis
  • Boswelia
  • Bio-Curcumin
  • Omega 3 Fettsäuren
  • Zyflamend
  • Honokiol
  • Resveratrol

Viele Angiogenese hemmende Stoffe finden sich auch in gängigen Lebensmitteln. Durch Essen dieser Nahrungsmittel kann selbst auch aktiv gegen die Versorgung von Tumoren entgegengewirkt werden, durch gezielte Ernährung wie sie hier vorgestellt wird.

Leider gibt es bis heute keine medizinischen Erfahrungen mit der Wirksamkeit dieser Medikamente auf andere Tumoren der NF2 (wie zum Beispiel spinale Tumoren). Aus der Nuklearmedizin gibt es jedoch die Therapien mit Sandostatin oder DOTATOC, welche jedoch keine Chemotherapien sind (FAQ)

Es tut sich also einiges. Da der medikamentöse Bereich noch jung ist und es daher noch nicht viele Erfahrungen gibt, ist es noch nicht möglich, genaueres zu sagen. Dennoch gibt es bei diversen Medikamenten schon Erfolge zu verzeichnen.

Auf den nachfolgenden Seiten stehen auch viele weitere Informationen zu medikamentöser Behandlung von NF2

- Advocure Inc.

- Die CTF – Children Tumor Foundation

- NF2 Information and Services (mit Übersetzen-Botton auf jeder Seite!)

 

Leider sind diese Informationen auf Deutsch nicht verfügbar, daher wird ein Griff zu Übersetzungswerkzeugen empfohlen, beispielsweise Google Translate.

Da die Entwicklungen schnell voranschreiten, wird diese Seite stets aktualisiert mit Links zu weiterführenden Informationen und Artikeln.