Diese Seiten sollen NF2-Betroffenen, ihren Angehörigen und Freunden sowie Ärzten und Therapeuten helfen, diese schwere chronische Erkrankung zu verstehen. Wir stellen die Symptome und Begleiterscheinungen vor, mit denen Betroffene eventuell konfrontiert werden, sowie aktuelle Möglichkeiten der Therapie.

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Sie finden unsere Informationen jetzt auf den Seiten des Bundesverbandes Neurofibromatose

www.bv-nf.de

Prost Neujahr!

„ Alle Jahre wieder neigt sich das Jahr zum Ende zu und wir blicken zurück zur Jahreswende...“

Das Jahr 2013 war für uns in vieler Hinsicht ein Besonderes, mit großartigen Veranstaltungen und Entwicklungen, welche durch Unterstützung und Spenden möglich gemacht wurden. Für all das wollen wir heute Danke sagen und fröhliche Weihnachtsgrüße sowie einen Jahresrückblick übermitteln.

Der Februar:
Schon Tradition hat das "Faschingsgrillen" bei Familie Weber in Mücke. Beim Faschingsumzug werden auf dem Hof Würstchen gegrillt und "verschenkt", dabei wird um eine Spende für die NF2-Gruppe gebeten. Da kommt immer einiges zusammen. Vielen lieben Dank an Familie Weber!
Zeitungsartikel
NF2-Blog: "Alle Jahre wieder ...narriche Fassenacht :-)"

Auch die Teilnahme am „Tag der seltenen Erkrankungen“ in Dessau ist zu nennen. Dieser Tag stand unter dem Motto „Selten, doch gemeinsam stark“. Wir nutzten diese Gelegenheit, um dort die Öffentlichkeit zu erreichen mit unserem Anliegen, über unsere Krankheit NF2 aufzuklären.

 

Der Mai:
Das altbewährte Treffen in Mücke feierte in diesem Jahr 20-jähriges Bestehen. Das Organisationsteam (bestehend aus Betroffenen und Angehörigen) bereiteten ein bunt, gemischtes festliches Programm für NF2- Betroffene vor, um unvergessliche Tage im Mücke-Camp zu verbringen. So wurden u.a. riesige Fahnen gestaltet, ein großer Casino Abend in eleganter Garderobe organisiert, ein Fühlweg errichtet und beim Champions League Finale mitgefiebert. Zum krönenden Abschluss gab es ein gigantisches und dennoch einfühlsames Feuerwerk.
Pressebericht Mücke Stimme

Der August:
In diesem Monat nahmen einige aus der NF2-Gruppe an einem Triathlon im hessischen Rodgau teil. Für die Teilnehmer wurde von den Veranstaltern eigens eine Extra-Wertung eingeführt, sodass unsere Staffeln aus Läufern, Schwimmern und Radfahrern am Ende Gold-, Silber und Bronzemedaillen entgegen nehmen konnten. Die Gruppe von insgesamt 10 Athleten, die sich aus Betroffenen und Angehörigen zusammensetzte, wurde von einer ganzen Schar Fans an die Strecke begleitet. Am Ende waren 16 der für diesen Tag erstellten, leuchtend grünen Shirts auf und um die Strecke herum zu finden. Für alle Teilnehmer war es ein großer Spaß und zugleich auch eine gute Gelegenheit, mit Hilfe der Shirts einige Aufmerksamkeit auf NF2 zu lenken. Der Triathlon wurde vom Flyer über den Druck der Shirts auf der Homepage www.nf2run.de begleitet. Dort laden auch Vor- und Erfahrungsberichte der Athleten selbst zum Lesen ein
Flyer zum Triathlon.

Der Oktober:
Auch in diesem Jahr wurde ein Seminar veranstaltet, das die „Gewaltfreie Kommunikation“ zum Thema hatte. Hier rückte die Hörbehinderung ausnahmsweise in den Hinter- und der Mensch in den Vordergrund, da sich Teilnehmer über ihre Gefühle und Bedürfnisse bewusst wurden und lernten, diese frei von Werturteilen oder Vorwürfen klar zu kommunizieren. Das Seminar fand großen Anklang, auch wegen der wunderbaren Atmosphäre des besonderen Ortes Tempelhof in d. Schwäbischen Alb, wo eine Gemeinschaft ein Leben abseits von Konsumzwang und Umweltzerstörung führt.
NF2-Blog: "Von Wölfen und Giraffen"

Ein großer Dank gilt dem Bundesverband Neurofibromatose e.V., der auf seiner Bundestagung 2013 in Bonn die NF2 zu einem Schwerpunkt machte und Ärzte mit Betroffenen im Dialog standen.

An dieser Stelle bedanken wir uns ganz herzlich für die Hilfe, denn nur dadurch sind solche Aktivitäten möglich.

Wir wünschen ihnen eine gemütliche, besinnliche Adventszeit, ein frohes Weihnachtsfest sowie ein Gutes Neues Jahr mit viel Erfolg, Glück und Gesundheit!!

Die bundesweite NF2 - Selbsthilfegruppe

 

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Das Nützliche - die Arbeit für die SHG - sollte durch das Angenehme – das Marathon-Laufen – befeuert werden. Klar, man kann einen da auch ruhig als was bekloppt ansehen: „Marathon“ und „Angenehm“ sind nicht eben 2 Wörter, die bei jedem im gleichen Kontext zueinander stehen :o)

Aber somit war erstmals die Idee zu einem Spendenlauf für unsere NF2-SHG geboren.

Damit wir möglichst viele Freunde und Unterstützer für dieses Projekt gewinnen, war auch schnell klar, dass nicht nur NF2-Betroffene selbst an dem Spendenlauf teilnehmen werden. Denn, wie Ihr an andere Stelle hier seht, hat NF2 viele unterschiedlich Auswirkungen. Und ein Marathon ist schließlich auch nicht jedermann Sache, der mal eben kein NF2 hat.

Im Rahmen des Frankfurt-Marathons am 28.10.2012 wurde der erste "NF2-Spendenlauf" geboren.

Die Distanz von 42,195km sollte darum auch nicht nur am Stück sondern im Form einer Staffel zurückgelegt werden können, die die Strecke in angenehmere Längen aufteilt und somit nicht nur eingefleischten Marthon-Cracks die Möglichkeit zur Teilnahme am Spendenlauf bietet.

Was es genau mit diesem Spendenlauf auf sich hatte, welche folgten und noch kommen werden, erfahrt ihr hier.

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Bundesverband Neurofibromatose e.V.
(früher: Von Recklinghausen Gesellschaft)

Martinistr. 52 / Haus 0 54
20246 Hamburg
Telefon: 040 / 46 09 24 14
Telefax: 040 / 5277 - 462
E-Mail: info@bv-nf.de

 

Vorstand: Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
Vereinsregister: 11449, Amtsgericht Hamburg Abt. 69

Für die NF2 Selbsthilfegruppe

Sprecher der Selbsthilfegruppe

Benedikt Weber 

Carl-von-Ossietzky-Str. 47a
65197 Wiesbaden

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